{"id":658871,"date":"2026-11-13T10:12:29","date_gmt":"2026-11-13T14:12:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.upr.edu\/?p=658871"},"modified":"2026-11-13T10:12:29","modified_gmt":"2026-11-13T14:12:29","slug":"pacientes-pediatricos-de-hemofilia-se-benefician-de-clinica-especializada-ofrecida-por-el-centro-de-tratamiento-de-hemofilia-y-trastornos-de-sangrado-del-recinto-de-ciencias-medicas-de-la-upr","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/pacientes-pediatricos-de-hemofilia-se-benefician-de-clinica-especializada-ofrecida-por-el-centro-de-tratamiento-de-hemofilia-y-trastornos-de-sangrado-del-recinto-de-ciencias-medicas-de-la-upr\/","title":{"rendered":"Pacientes pedi\u00e1tricos de hemofilia se benefician de cl\u00ednica especializada ofrecida por el Centro de Tratamiento de Hemofilia y Trastornos de Sangrado del Recinto de Ciencias M\u00e9dicas de la UPR"},"content":{"rendered":"

Hicieron un llamado para que se establezca un centro para adultos<\/em><\/p>\n

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\"Foto<\/a>San Juan \u2013<\/strong> Con el fin de promover el conocimiento y fortalecer los servicios especializados a pacientes de hemofilia, el Centro de Tratamiento de Hemofilia y Trastornos de Sangrado de la Secci\u00f3n de Hematolog\u00eda-Oncolog\u00eda Pedi\u00e1trica del Departamento de Pediatr\u00eda del Recinto de Ciencias M\u00e9dicas de la Universidad de Puerto Rico (RCM-UPR) llev\u00f3 a cabo una cl\u00ednica especial multidisciplinaria para esta poblaci\u00f3n.<\/p>\n

Este Centro, que es el \u00fanico en Puerto Rico, hizo un llamado para que se establezca un programa de atenci\u00f3n integral a pacientes adultos, por lo cual a principios de esta semana, junto con personal de la regi\u00f3n de Nueva Inglaterra de los Centros Especializados de Tratamiento de Trastornos de Sangrado (HTC, por sus siglas en ingl\u00e9s) \u2013 a la cual el Centro de Puerto Rico est\u00e1 adscrito \u2013 se reunieron con legisladores y personal del Departamento de Salud, para hablar sobre las necesidades de los pacientes en su transici\u00f3n a la adultez.<\/p>\n

\"Doctor<\/a>Entre ellos, Manuel A. L\u00f3pez Serrano destac\u00f3: \u201cPor m\u00e1s de 40 a\u00f1os, la comunidad de personas con hemofilia y otros trastornos de la sangre en Puerto Rico ha contado con acceso a servicios pedi\u00e1tricos especializados de excelencia. No obstante, cuando estos pacientes llegan a la adultez, se enfrentan a una realidad alarmante: el acceso a servicios hematol\u00f3gicos especializados que recibieron durante su ni\u00f1ez concluye y no contin\u00faa en su adultez\u201d. El paciente adolescente recalc\u00f3 la necesidad de que se establezca un centro de tratamiento para adultos para poder continuar recibiendo atenci\u00f3n especializada.<\/p>\n

Alrededor de una decena de pacientes asistieron a la cl\u00ednica, donde participaron representantes de la regi\u00f3n de Nueva Inglaterra de los HTC, quienes acompa\u00f1aron a la directora del Centro de Puerto Rico, Dra. Leslie A. Soto V\u00e9lez, al director asociado Dr. Samuel Pab\u00f3n Rivera, y a la jefa del Departamento de Pediatr\u00eda de la Escuela de Medicina del RCM-UPR, Dra. Nerian Ortiz.<\/p>\n

\u201cContar con un centro especializado como \u00e9ste representa una gran diferencia en la vida de nuestros pacientes y sus familias. La hemofilia y otros trastornos de sangrado requieren atenci\u00f3n continua, seguimiento m\u00e9dico y un equipo multidisciplinario que pueda atender las distintas necesidades que surgen a lo largo del desarrollo del paciente. Nuestro compromiso va m\u00e1s all\u00e1 del tratamiento de la condici\u00f3n; tambi\u00e9n procuramos orientar, educar y brindar apoyo a las familias para que puedan comprender el diagn\u00f3stico y manejar adecuadamente los retos que \u00e9ste representa\u201d, expres\u00f3 la Dra. Ortiz.<\/p>\n

El Centro atiende a 73 pacientes pedi\u00e1tricos de hemofilia que se benefician de servicios para atender sus necesidades m\u00e9dicas, f\u00edsicas, psicol\u00f3gicas y sociales, con hemat\u00f3logos pedi\u00e1tricos especializados en trastornos hemorr\u00e1gicos, fisioterapeutas y profesionales de rehabilitaci\u00f3n, trabajadores sociales, psic\u00f3logos y profesionales de la salud mental, entre otros. El Centro, que opera en el Hospital Pedi\u00e1trico Universitario, tambi\u00e9n da servicios a 200 pacientes que padecen de otros trastornos de sangrado.<\/p>\n

\"Ni\u00f1o<\/a>Se estima que los 73 pacientes que reciben servicios en el Centro, representan el 95% de la poblaci\u00f3n pedi\u00e1trica diagnosticada en Puerto Rico con hemofilia, que es un trastorno hemorr\u00e1gico hereditario, cong\u00e9nito y permanente que afecta la capacidad de la sangre para coagular adecuadamente. La misma puede causar sangrado prolongado o espont\u00e1neo, particularmente en las articulaciones y en los m\u00fasculos. En casos graves, pueden presentarse hemorragias potencialmente mortales, y sin el tratamiento adecuado, los sangrados recurrentes pueden producir da\u00f1o articular irreversible, dolor cr\u00f3nico, limitaciones funcionales y\/o discapacidad. Avances cient\u00edficos y terap\u00e9uticos han ayudado significativamente el pron\u00f3stico y la expectativa de vida de estos pacientes.<\/p>\n

\u201cDurante m\u00e1s de cuatro d\u00e9cadas, nuestro Centro de Tratamiento ha trabajado para transformar la vida de los ni\u00f1os, adolescentes y familias que viven con hemofilia y otros trastornos de sangrado en Puerto Rico. Los avances m\u00e9dicos han permitido que estos pacientes disfruten de una vida m\u00e1s larga y saludable, pero ahora tenemos la responsabilidad de asegurar que esa atenci\u00f3n especializada no termine cuando alcanzan la adultez. La hemofilia no desaparece a los 21 a\u00f1os. Es una condici\u00f3n permanente que requiere cuidado especializado durante toda la vida. Nuestro compromiso es promover el desarrollo de servicios multidisciplinarios para adultos, fortalecer las alianzas institucionales y continuar abogando por una atenci\u00f3n integral, accesible y de calidad para todos los pacientes con trastornos de sangrado en Puerto Rico\u201d, destac\u00f3 la Dra. Soto V\u00e9lez.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Enfermera<\/a>Sobre el Centro de Tratamiento de Hemofilia en Puerto Rico<\/strong><\/p>\n

En 1982 se estableci\u00f3 el primer Centro de Tratamiento Comprensivo de Hemofilia de Puerto Rico del Departamento de Pediatr\u00eda de la Escuela de Medicina del RCM-UPR en el Hospital Pedi\u00e1trico Universitario, mediante una iniciativa apoyada por fondos federales del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, a trav\u00e9s de programas de salud maternoinfantil. Este esfuerzo represent\u00f3 un avance trascendental para Puerto Rico, al establecer una estructura organizada para el diagn\u00f3stico, tratamiento, seguimiento y educaci\u00f3n de pacientes y familias afectadas por trastornos hemorr\u00e1gicos hereditarios. El Centro mantiene su compromiso con la prestaci\u00f3n de servicios especializados, la educaci\u00f3n, la prevenci\u00f3n de complicaciones y el mejoramiento de la calidad de vida de esta poblaci\u00f3n. Actualmente constituye un recurso fundamental para el cuidado de ni\u00f1os y adolescentes con hemofilia en Puerto Rico.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Hicieron un llamado para que se establezca un centro para [...]","protected":false},"author":237,"featured_media":658870,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_themeisle_gutenberg_block_has_review":false,"footnotes":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-658871","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-comunicados"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/658871","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/237"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=658871"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/658871\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":658872,"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/658871\/revisions\/658872"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/658870"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=658871"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=658871"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=658871"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}