{"id":45973,"date":"2025-05-12T10:11:05","date_gmt":"2025-05-12T14:11:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.upr.edu\/?p=45973"},"modified":"2025-05-12T16:04:29","modified_gmt":"2025-05-12T20:04:29","slug":"cuarto-simposio-para-pacientes-con-esclerosis-lateral-amiotrofica-o-mal-de-lou-gehring-y-sus-familiares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/cuarto-simposio-para-pacientes-con-esclerosis-lateral-amiotrofica-o-mal-de-lou-gehring-y-sus-familiares\/","title":{"rendered":"Cuarto Simposio para Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (o mal de Lou Gehring) y sus Familiares"},"content":{"rendered":"
\"Cuarto<\/a>En los \u00faltimos a\u00f1os, la Cl\u00ednica Multidisciplinaria de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ALS por sus siglas en ingl\u00e9s), de la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias M\u00e9dicas de la UPR, ha registrado un incremento significativo en esta condici\u00f3n neurodegenerativa, que atrofia los m\u00fasculos en la persona que la padece, e impacta su calidad de vida y las relaciones con sus seres queridos. La expectativa de vida en estos pacientes es de dos a cinco a\u00f1os despu\u00e9s del diagn\u00f3stico.<\/div>\n
<\/div>\n
Ante esta incidencia, cobra mayor importancia educar a los pacientes y sus familiares, as\u00ed como a los ciudadanos sobre esta severa condici\u00f3n, tambi\u00e9n conocida como el mal de Lou Gehring, de modo que puedan conocer los s\u00edntomas y prepararse mejor con las herramientas disponibles para enfrentarla.<\/div>\n
<\/div>\n
A esos efectos, la Cl\u00ednica ALS\u00a0en uni\u00f3n con el Centro Hispano Caribe\u00f1o de ALS para Investigaciones Cl\u00ednicas\u00a0(CHALS-CCT), ambos del RCM, celebrar\u00e1n el Cuarto\u00a0Simposio para Pacientes con Esclerosis lateral Amiotr\u00f3fica y sus Familiares,\u00a0el s\u00e1bado 17 de mayo, de 8:00 am a 2:00 pm, en la Cooperativa de Seguros M\u00faltiples<\/b>, ubicada en la calle Nev\u00e1rez # 38, en San Juan. El evento se celebra en el marco\u00a0<\/a>del mes de mayo,\u00a0<\/a>dedicado a la concienciaci\u00f3n sobre la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica. La entrada ser\u00e1 gratuita.<\/div>\n
<\/div>\n
Las actividades del simposio tendr\u00e1n un enfoque multidisciplinario, que acoger\u00e1 la intervenci\u00f3n de profesionales de la salud que participan en el manejo de esta enfermedad, as\u00ed como el progreso y los resultados recientes de las investigaciones cl\u00ednicas en ALS.\u00a0El secretario de Salud, doctor V\u00edctor M. Ramos Otero,\u00a0tendr\u00e1 a su cargo la lectura de la Proclama del mes de mayo, dedicado a la concienciaci\u00f3n sobre la ALS. Las investigadoras principales,\u00a0la directora de la Cl\u00ednica ALS, doctora\u00a0Brenda Deliz, y la doctora Valerie Wojna, ofrecer\u00e1n a los asistentes la informaci\u00f3n cient\u00edfica y cl\u00ednica m\u00e1s actualizada sobre la condici\u00f3n que padecen miles de personas en Puerto Rico y el mundo.<\/div>\n
<\/div>\n
La doctora Deliz exhorta a los pacientes con ALS y sus familiares, a los profesionales de la salud y a la comunidad general a participar en este evento, que busca\u00a0<\/i>de mejorar la salud de los habitantes de Puerto Rico y fortalecer los servicios de cuidado al paciente mediante el conocimiento y la innovaci\u00f3n generada por la actividad investigativa.<\/div>\n
<\/div>\n
\u201cCada mes de mayo, la comunidad se une para crear conciencia sobre la ALS, compartir historias de vida, demostrar apoyo a los cuidadores, familiares y profesionales de la salud e informar sobre nuevos hallazgos cient\u00edficos y estrategias de cuidado. La participaci\u00f3n de la comunidad en esta actividad es fundamental para que puedan conectar con las personas que tienen ALS y con los investigadores que buscan alternativas para traer esperanza y calidad de vida a los pacientes de ALS\u201d, dijo la doctora Deliz.<\/i><\/div>\n
<\/div>\n
Seg\u00fan explic\u00f3, al presente hay 210 personas con el diagn\u00f3stico de ALS en el registro del Cuestionario de la ALS (CELA-PR), pero se estima que cerca de un 20% de los casos no est\u00e1 diagnosticado, retrasando de este modo la posibilidad de recibir tratamiento y mejorar la calidad de vida. La edad promedio del diagn\u00f3stico es de 55 a\u00f1os.<\/div>\n
<\/div>\n