{"id":437035,"date":"2026-05-18T10:47:08","date_gmt":"2026-05-18T14:47:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.upr.edu\/?p=437035"},"modified":"2026-05-18T10:47:08","modified_gmt":"2026-05-18T14:47:08","slug":"ciencias-medicas-celebro-su-quinto-simposio-para-pacientes-con-esclerosis-lateral-amiotrofica-als-y-sus-familiares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/ciencias-medicas-celebro-su-quinto-simposio-para-pacientes-con-esclerosis-lateral-amiotrofica-als-y-sus-familiares\/","title":{"rendered":"Ciencias M\u00e9dicas celebr\u00f3 su Quinto Simposio para Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ALS) y sus Familiares"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>San Juan \u2013 Pacientes y familiares de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ALS) participaron del Quinto Simposio de ALS que realiz\u00f3 la Cl\u00ednica Multidisciplinaria de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica de la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias M\u00e9dicas de la Universidad de Puerto Rico (RCM-UPR).<\/p>\n

Como parte del Mes de Crear Conciencia sobre el ALS, conocida como el mal de Lou Gehring, y en uni\u00f3n con el Centro Hispano Caribe\u00f1o de ALS para Investigaciones Cl\u00ednicas (CHALS-CCT) del RCM-UPR, el simposio se llev\u00f3 a cabo en la Cooperativa de Seguros M\u00faltiples en San Juan. El mismo tuvo un enfoque multidisciplinario, donde profesionales de la salud hablaron sobre el manejo de la enfermedad, as\u00ed como el progreso y los resultados recientes de investigaciones cl\u00ednicas.<\/p>\n

\u201cEstamos comprometidos con nuestros pacientes y con sus familiares, quienes son parte fundamental en su cuidado. Por quinto a\u00f1o consecutivo en el mes de mayo, realizamos este evento para poder apoyarlos y compartir con ellos estrategias de cuidado, resultados de investigaciones y ofrecerles alternativas para una mejor calidad de vida. Igualmente, escuchamos sus historias y comparten con otros pacientes\u201d, explic\u00f3 la directora de la Cl\u00ednica, la Dra. Brenda Deliz.<\/p>\n

\"\"<\/a>La Cl\u00ednica Multidisciplinaria de ALS ha registrado un aumento en casos diagnosticados de esta condici\u00f3n neurodegenerativa progresiva, que atrofia los m\u00fasculos e impacta su calidad de vida. La expectativa de vida de esta condici\u00f3n, en la mayor\u00eda de los pacientes, es bien reducida. Estudios en los Estados Unidos estiman de dos a cinco a\u00f1os de vida luego del diagn\u00f3stico, pero tambi\u00e9n apuntan a un retraso en el diagn\u00f3stico de dos a tres a\u00f1os, por lo que es de suma importancia la necesidad de un diagn\u00f3stico temprano.<\/p>\n

La Dra. Deliz indic\u00f3 que, hasta abril, se han identificado 11 casos nuevos de ALS en lo que va de a\u00f1o. Al presente, hay 237 personas diagnosticadas con ALS en el registro del Cuestionario de la ALS, pero se estima que cerca de 17 por ciento de los casos no est\u00e1 diagnosticado, retrasando de este modo la posibilidad de recibir tratamiento.<\/p>\n

Uno de esos pacientes, Jos\u00e9 Marrero, particip\u00f3 del Simposio y agradeci\u00f3 el servicio y el apoyo que recibe en la Cl\u00ednica.<\/p>\n

\u201cComo paciente de ALS, reconozco la importancia de los pasados congresos de ALS y sus cuidadores debido a la valiosa informaci\u00f3n que se presenta en ellos. Conocer sobre temas relacionados a la enfermedad me ha ayudado a comprender los cambios que me ocurren como parte de la condici\u00f3n. Las presentaciones ofrecidas por los profesionales invitados resultan recursos muy valiosos en diferentes \u00e1reas multidisciplinarias relacionados a la enfermedad\u201d, expres\u00f3 Marrero.<\/p>\n

\"\"<\/a>Damaris Guzm\u00e1n tambi\u00e9n particip\u00f3 del evento y se\u00f1al\u00f3: \u201cComo paciente de ALS, los simposios han sido de aprendizaje para m\u00ed y mis cuidadores (familiares y amigos). La experiencia de que diferentes profesionales de la salud nos eduquen en c\u00f3mo manejar los cambios que nuestro cuerpo experimentar\u00e1, ha sido de gran ayuda. Es importante la educaci\u00f3n en condiciones como \u00e9stas\u201d.<\/p>\n

El Dr. Luis Olmedo, subsecretario del Departamento de Salud, en representaci\u00f3n del secretario Dr. V\u00edctor Ramos, hizo lectura de la proclama del mes de mayo, dedicado a la concienciaci\u00f3n sobre la ALS.<\/p>\n

\u201cLa atenci\u00f3n de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica requiere un enfoque integral, multidisciplinario y basado en evidencia cient\u00edfica. Espacios como este simposio son fundamentales para brindar orientaci\u00f3n, apoyo y acceso a informaci\u00f3n actualizada sobre el manejo de la condici\u00f3n, al tiempo que fortalecen el acompa\u00f1amiento a los pacientes y sus familiares. Desde el Departamento de Salud reconocemos la labor de la Cl\u00ednica Multidisciplinaria de ALS y el Recinto de Ciencias M\u00e9dicas por continuar impulsando la investigaci\u00f3n cl\u00ednica, la educaci\u00f3n y los servicios especializados que contribuyen a mejorar la calidad de vida de esta poblaci\u00f3n\u201d, indic\u00f3 el Secretario de Salud.<\/p>\n

\"\"<\/a>La rectora del RCM-UPR, Dra. Myrna L. Qui\u00f1ones Feliciano, dijo: \u201cEl Recinto de Ciencias M\u00e9dicas de la UPR cuenta con la Cl\u00ednica Multidisciplinaria de ALS con profesionales dedicados a investigar y apoyar a las personas que padecen de esta condici\u00f3n y a sus familiares. Es sumamente gratificante ver la participaci\u00f3n de muchos pacientes y familiares en este simposio, que busca ayudarlos, tanto a nivel cl\u00ednico como emocional. En el RCM estamos comprometidos con los pacientes y con la salud de nuestra comunidad en general\u201d.<\/p>\n

Por su parte, la presidenta de la UPR, Dra. Zayira Jord\u00e1n Conde, manifest\u00f3: \u201cDesde la Universidad de Puerto Rico reafirmamos nuestro compromiso con una gesti\u00f3n acad\u00e9mica y cient\u00edfica que responda a las necesidades reales de las personas y sus familias. Este simposio refleja el valor de unir la investigaci\u00f3n, la educaci\u00f3n y el servicio cl\u00ednico para acompa\u00f1ar con sensibilidad, conocimiento y esperanza a quienes enfrentan ALS. Reconocemos la labor del Recinto de Ciencias M\u00e9dicas, de sus profesionales de la salud y de sus investigadores por adelantar iniciativas que impactan directamente la calidad de vida de los pacientes\u201d.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"San Juan \u2013 Pacientes y familiares de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica [...]","protected":false},"author":237,"featured_media":437034,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_themeisle_gutenberg_block_has_review":false,"footnotes":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-437035","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-comunicados"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/437035","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/237"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=437035"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/437035\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":437036,"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/437035\/revisions\/437036"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/437034"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=437035"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=437035"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upr.edu\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=437035"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}